【志愿服务】广师大学子开展关爱自闭症儿童调研实践活动

自闭症在医学上也称“孤独症”，是一种无法预防也无法治愈的终身疾病，患有自闭症的儿童常被人们称为“星星孩子”。8月16日，广西师范大学卡尼沃团队前往桂林市星愿自闭症特殊培训学校、妇幼保健院开展自闭症儿童教育现状调查。

团队调查走访自闭症特殊培训机构，深入孩子家长交谈了解孩子的生活状况，成员们希望借此呼吁更多的人了解自闭症儿童受教育情况，加入关爱自闭症儿童的活动之中。

星之所向：星星儿童的世界

按照国家相关抽样调查比例计算，桂林目前患有自闭症儿童有6000多名，大约占到桂林市少年儿童总数的千分之八，且呈逐年上升趋势。儿童自闭症突出症状表现可大致分为五点：具有明显的语言障碍；孤独离群，不会与人建立正常的联系；大多表现为智力发育落后或不均衡；兴趣狭窄，行为刻板重复；感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。

“此类孩子比较特殊，不愿与人交流，且难以用语言表达自己的想法，希望你们能多点耐心和宽容。”团队成员在桂林星愿自闭症特殊培训学校与孩子们接触时，该院院长向队员们嘱托道。

在训练课堂上，孩子们在家长的带领下参加各项恢复训练，训练孩子的肢体动作和语言能力。队员们辅助老师维护现场秩序，带领孩子们跳舞、做肢体游戏，几个比较调皮且难以自控的孩子在课堂上哭闹打滚。据了解，这几位调皮的孩子认知和自制力较低，但在家长和老师耐心的沟通和教导下他们的行为会有所克制。队员在与孩子接触过程中发现，许多孩子不愿意与旁人接触，会有意识地将接近他们的队员们推开，并且自动屏蔽外界的干扰，沉浸在自己的世界中。

队员带着孩子们互动，玩开火车小游戏  杜雪超摄

星之所往：星星儿童的教育

据团队调查了解到，自闭症孩子的病症导致他们难以融入大集体，若强制将他们送到大集体中，可能会使病情加重，更加封闭自我。小学阶段许多孩子的心性尚未成熟，可能会做出伤害该类儿童身心的举动，对自闭症儿童造成更大的伤害。目前，普通学校的教育条件也迫使许多学校没有能力接收和教育自闭症儿童，特殊教育学校教育机制不完善等多种原因综合使自闭症儿童出现“入学难”的问题。

团队成员在与家长交谈中了解到，孩子的教育问题增加了家长心头的担忧。即使家长做了很多努力，星星儿童的教育依然是一个难题。一位家长表示：“很担心孩子的入学问题，许多小学入学会有面试的环节，孩子有严重的语言障碍，可能难以通过面试，无法入学。”孩子已经入学的家长则表示，入学成功后，孩子也会由于行为表现异常，不会与人建立人际关系，或难以接受老师教授的知识等多重原因而被学校退回。

队员们采访星愿自闭症特殊培训学校院长  陈丽婷摄

星之所及：星星家长的坚守

据该院院长介绍，桂林市对于自闭症儿童的相关政策比较少，政府每年会发放给自闭症孩子们定量培训名额，但是培训效果并不明显。自闭症治疗效果缓慢需要进行长期不间断的治疗，家长需要投入大量的精力对孩子进行看护和照顾。每个自闭症孩子的家庭都必须有一名成年人在家全天陪同，长期的培训需要消耗巨额培训费用。

团队成员从与家长谈话中了解到，许多家长并不了解桂林关于自闭症儿童的相关政策，只能自费给孩子到相关机构进行培训。星星儿童的家庭不仅需要承担巨大的经济压力，外界对于自闭症的误解也使他们承担着着巨大的精神压力。一位家长说道：“全家只有我自己能坦然接受自己的孩子是自闭症儿童，公公婆婆和爱人并不能接受，我一边要给家人做思想工作，一边陪孩子做康复治疗。”

不少家长们表示，希望能得到社会更多的支持，多一些客观的正确的宣传，让更多的人了解这类孩子，不要因为孩子异常的行为而去排挤和嘲笑他，这会使孩子把自己封闭在一个更深的自我世界中。

队员向家长们发放调查问卷，并进行交流  黄雅琪摄

星之所归：星星儿童的治疗

几经周折，团队成员联系到一位儿童保健科的坐诊医生，了解星星儿童的治疗情况。据医生介绍，医院通过开展语言训练、肢体训练和社交训练等课程以改善孩子的症状。星星儿童大多时候是沉浸在自己的世界中，无法接收到外界与他交流的信息，他们的语言表达能力十分欠缺，难以表达。陌生人与孩子接触时要投入足够的耐心，与其交流只能慢慢引导与耐心询问。

据了解，桂林市自闭症儿童的数量逐年上升，但是资源十分有限，很难落实到每一个患者，只有少数患者得到有效治疗，一名患者的训练费用非常高且训练时间长达三年甚至更久才能有明显效果。针对自闭症儿童的治疗，医生表示：“只能尽力让孩子无限趋近正常人，自闭症是一种终身疾病，无法完全治愈，我们只能尽力而为。”

经过走访调查了解自闭症儿童的状况后，团队成员表示：“希望能有更多的朋友加入关爱自闭症儿童的行列中，让星星儿童在爱的呵护中成长。”

采访妇幼保健院儿童康复科医生  杜雪超摄